Япон хэлний орчуулагч мэргэжилтэй бас хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдэд идэвхтэй туслагчдын нэг С.Батхишиг гэх энэ бүсгүйтэй тархины саажилттай хүүхдүүдийн асуудлаар ярилцлаа. Тэрбээр тархины саажилттай хүүхдүүдийн асуудлаар олон улсын эмч, мэргэжилтнүүдийн хийсэн судалгаа, эрдэм шинжилгээний олон ажлыг Монгол хэлнээ хөрвүүлж байжээ. Тиймээс ч тэрбээр энэ талын өргөн мэдлэгтэй хүн юм. Түүнд хөгжлийн бэрхшээлтэй олон найзууд бий.  

-  Тархины саажилттай хүүхдүүдийн талаар хүмүүсийн дунд буруу ойлголт байдаг. Ер нь тархины саажилттай хүүхдүүд төрөхөд эцэг, эх юм уу эмчийг буруутгадаг. Энэ талаар та ямар тайлбар хийх вэ?

-    Хүүхэд тархины саажилттай болох нь гурван шалтгаантай. Нэгдүгээрт, ураг эхийн хэвлийд бүрэлдэх явцад мөн төрсний дараах дөрвөн долоо хоногийн дотор тархинд гэмтэл үүсдэг. Гэмтэл цааш даамжрахгүй, сэргээгддэг гэх онцлогтой боловч гэмтлийн хор уршиг бие эрхтний бүтцэд эдгэрэшгүй эмгэг өөрчлөлтийг бий болгодог. Тархи ийнхүү гадны нөлөөний бус шалтгаант гэмтэл авдгийг одоо ч  дэлхий нийтээр тайлбарлаж чадаагүй байгаа. Хоёрдугаарт төрөх үед хүндрэл бий болж, хүүхдийн тархийг эмгэгшүүлдэг. Өөрөөр хэлбэл тархинд цус харвалт болох, тархины халдварт өвчин үүсэх (менингит зэрэг), тархины хүчилтөрөгчийн дутагдал болох зэрэг хүндрэлүүд үүсдэг. Энэ нь ихэвчлэн дутуу төрөлтөд тохиолдох нь бий. Харин гуравдугаарт нярайн шарлалт тархины саажилтыг үүсгэдэг. Хоёр долоо хоногоос дээш хугацаанд шарлалт үргэлжилбэл нярайд тархины саажилт үүснэ. Харамсалтай нь Монголд цөөн тохиолдолд эмчийн алдаанаас болж саажилт үүсэх тохиолдлууд гарч байгаа. Жишээ нь эрүүл төрөх байсан нярайг багажаар хэтэрхий хүчтэй татах, шарлалт олон хоногоор явагдаж буйг мэдэхгүй байх зэрэг мэдлэгийн түвшин доогуур эмч нарын алдаа байгааг үгүйсгэхгүй. Хүмүүс эмчийн алдаа  байсан уу, ураг эхийн хэвлийд байхдаа гэмтэл авсан уу, төрөхийн хүндрэл үү гэдгийг ч ялгаж ойлгодоггүйгээс маш их харилцааны зөрчлүүд гарсаар байна.  Хөгжингүй орнуудад жишээ нь Японд нярай юунаас болоод тархины саажилттай болсон бэ гэдгийг бүрэн зөв оношилж чаддаг юм. Огт маргаан гардаггүй.  Жирийн хүмүүсийн энэ талаарх мэдлэг ч сайн байдаг. Өнөө үед Японд шарлалтаас үүдэлтэй тархины сааг бүр мөсөн алга болгож чадсан. Харин манай улсад аварч болохоор байтал энгийн хүмүүсийн мэдлэг дутуу мөн зарим эмч нарын орчин үеийн анагаах ухааны мэдлэг дутагдсанаас болж шарлалтаас үүдэлтэй тархины саажилттай хүүхдүүд олноороо бий болсоор байна.

-    Хөдөөгийн нэгэн сууринд тархины саажилттай хүүхэд гаргасан бүсгүйг хадамууд болон нутаг усныхан нь харж чадахаа больсон гэх мэт олон жишээ байдаг. Хүмүүсийн энэ ойлголтыг өөрчлөхийн тулд ямар ажил хийх ёстой вэ?

-   Сургалтын ач холбогдол ийм үед хамгийн их хэрэгтэй  Жишээ нь, би эмч биш ч энэ талаарх энгийн ойлголтуудыг мэддэг. Эмч нар хүмүүст уг өвчнийг энгийнээр тайлбараад өгдөг болох хэрэгтэй байна. Тэгэхгүй бол одоо ч гэсэн нөгөө хуучны мэдлэгтэйгээ, өвчний оношийг оросоор хэлж байгаа эмч нар байна шүү дээ. Цаашлаад яагаад ийм өвчин үүсдэг талаар өвчтөнүүддээ тайлбарлах ухамсаргүй, “өвчтөнд үйлчлэх”-ийн утгыг мэдэхгүй эмч нар ажилласаар л байна. Гэхдээ чадалтай эмч  нар олон бий. Мөн  хүмүүсийн мэдлэгийг нэмэгдүүлэх нийтлэл, нэвтрүүлэг олноор нь хийх хэрэгтэй.

-   Манай улс тархины саажилттай хүүхдүүдээ оншилж чадахгүйгээс эхлээд дутагдалтай зүйл их байдаг. Ер нь энэ талын Төрийн бодлого ямар байгаасай гэж боддог вэ?

-  Төрийн бодлогыг боловсруулахад нарийн мэргэжлийнхний оролцоог хангалттай авдаггүй юм шиг харагддаг. Гэхдээ бодлого боловсруулдаг арга механизмыг нь нарийн мэдэхгүй юм. Хөгжингүй орны туршлагыг оруулж ирэх хэрэгтэй. Оруулахдаа маш нухацтай, нямбай хийсэн судалгаан дээр үндэслэхгүй бол бодлого нь агаарт, хэрэгжүүлэгч нь  газарт байна.

-  Монголд 2500-2700 тархины саажилттай хүүхэд байдаг гэсэн тоо баримт байна. Нэгэнт хүүхэд тархины саажилттай төрсөн тохиолдолд тэднийг хувь хүнийх нь хувьд хөгжлийг нь яаж дэмжих ёстой вэ?  Гадны туршлага ямар байдаг вэ?

-   Тархины саажилтыг дотор нь хөнгөн, дунд, хүнд гэж ангилдаг. Одоо дэлхий нийтээрээ хөнгөн хэлбэрийн хүүхдүүдийг жирийн сургуульд оруулж бараг эрүүл хүүхдээс ялгагдахгүй болтол нь хөгжүүлэх боловсролын чиг хандлагатай болсон. Үүнийг тэгш хамруулан сургах боловсрол гэдэг. Манайд зарим сургуульд туршиж эхэлсэн. Харин дунд хэлбэрийн тархины саажилттай хүүхдийг хөнгөн зэрэг рүү оруулах, хүнд хэлбэрийн хүүхдүүдийг дунд хэлбэр рүү ортол хөгжүүлэх хэрэгтэй. Монголд эдгээр хүүхдүүдэд зориулсан тусгай боловсролын зургаахан сургууль байна. Маш бага тоо. Сургалтын хэрэглэгдэхүүн гэж юу ч байхгүй. Төсвийнхэн тоож ч хардаггүй. Төрд буй хүмүүс маань саажилттай хүүхдийн боловсролыг анхаардаггүй. Учир нь эдгээр хүүхдүүдийн бэрхшээлийнх нь хэлбэрийг шат ахиулах ёстойг ойлгодоггүйд байгаа юм. Хэрэв суурь боловсролын нийт 12 жилд тэднийг онцгой сургаж, хөгжүүлж чадвал насанд хүрээд насан эцэслэх хүртлээ төрөөс даах халамжийн мөнгөний ачааг нимгэлнэ гэсэн үг. Төрийн үүрэх 25 жилийн ачааг багасгая гэж тооцоолбол хүүхэд байх үеийн 12 жилд нь онцгой анхаарч аль болох хөдөлмөр эрхлэх чадварт сургаж төгсгөх хэрэгтэй. Гэхдээ 12 жилийн сургалтад нь анхаарч байна гээд үсэг бичиж сургах эсвэл  А үсгийг тэгшхэн бичүүлэх гэж зүтгэх хэрэггүй. Энэ бол хоцрогдсон арга. Тэд цаасан хайрцаг нуглах гэх мэт өөртөө тохирсон ажил хийж сурах чадварт суралцах нь суурь боловсрол эзэмших нэг хэлбэр байж болохыг холбогдох хүмүүс анхаараасай гэж хүсэж байна.

-   Энэ төрлийн хүүхдээс болж олон гэр бүлүүд салсан байдаг. Энэ асуудал дээр гэр бүлийн гишүүдийн хандлага ямар байх ёстой гэж та боддог вэ?

-   Ээжийн буруу огт биш. Мөн аавийн ч буруу биш. Удамшил бас биш. Хэний ч гэр бүлд мэндлэх магадлалтай. Анх гэр бүл болохдоо  бидэнд ямар ч хүүхэд мэндэлсэн бай, бид хамтдаа өсгөнө гэж эцсийн шийдвэр гаргавал хүүхэд төрүүлэх хэрэгтэй. Олон сайхан гэр бүлүүдийг би мэднэ ээ. Олон гэр бүлүүдтэй уулзаж, зөвлөгөө өгөх мэргэжлийн орчуулга дээр ажиллаж байсан. Саажилттай ч бай, оюун ухааны хүнд хэлбэрийн бэрхшээлтэй ч бай хүүхдээ хайрлаж өсгөж байгаа  гэр бүлийн түүхүүдийг хараад маш их сэтгэл хөдөлж, уйлдаг. Нэгэн хромосомын өөрчлөлттэй хүүтэй аавын яриаг сонсоод, сэтгэл зүйн зөвлөгөө өгөхөөр ирээд байсан японы мэргэжилтэн маань уйлаад л байлаа.  Ийм мундаг аавууд байхад би энэ мэргэжлээр ажиллах хэрэггүйн биш үү, би ч хүүгээ ингэж хайрлаж мэддэггүй байж гэж билээ. Тэр аав хүүгээ хардаг тул ажил хийдэггүй, гэвч аавынх нь өдөр тутмын хүүдээ хийж өгдөг асаргаа нь тийнхүү мэргэжилтнийг маань уйлуулж байсан. Ийм гэр бүлүүд монголд олон бий. Харин ч өвчтэй хүүхэдтэй байснаараа гэр бүлийн үнэ цэнийг илүү ойлгосон байдаг. Бат бэх болдог. Үлгэр жишээ авах гэр бүлүүд аажмаар нэмэгдэх байх гэж итгэж байна.  

-  Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ хараад гэрийн мухар сахиж буй ээжүүдийн нийгмийн асуудал маш их хоцрогддог. Энгийн иргэн бидний зүгээс гэртээ хүүхдээ харан суугаа ээж, болон хүүхдэд туслах ямар арга замууд байна вэ?

-   Энд би өөрийнхөө жишээг хэлж болно. Би ажил багатай үедээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд болон тэдний гэр бүлд өөрийн чадах зүйлээр тусалдаг. Тэргэнцэртэй найз нөхөд надад олноороо бий. Бид тусалбал тэд бүгд ажил хийнэ. Хамтран амьдрах нийгмийг бүтээх гэсэн үг юм уу даа. Гартай, хөлтэй нэгэн нь өөр нэгэн гаргүй хөлгүй хүнд тусалахад л болно. Энд, тэнд тааралдвал тэрэгнээс нь өргөж өгөхөөс л энэ бүгд эхэлнэ. Барилгын компаниуд орох хаалгандаа налуу зам хийгээд өгөөрэй. Бэрхшээлтэй ч бэрхшээлгүй мэт санагдах нийгмийн амьдралын орчинг нь бүрдүүлж өгөх хэрэгтэй. Хөгжингүй оронд бол цалинтай туслах үйлчилгээний системээр ээж, аавуудыг асаргаанаас чөлөөлж зохицуулж өгсөн байдаг. Төрөөс туслах үйлчилгээг нь санхүүжүүлдэг. Ажил хайж буй хэн ч хийж болно. Энэ ажлыг хийхийн тулд асаргааны сургалтанд эхлээд хамрагддаг. Манайд энэ жишгийг хэрэгжүүлж үзэхээр тэргэнцэртэй иргэдийн “Түгээмэл хөгжил” бие даан амьдрах төв ажиллаж байна.  Ээж, аавуудаа асаргаанаас холдуулж чадсан олон хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд энэ төвд бий.  Бие даан амьдрах бүрэн боломжтой гэдгийг харуулж буй гайхалтай, сэтгэл хөдөлгөм амьдралын түүхүүдийг тэндээс олж хардаг.

-  Таны бодлоор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст хандах хандлагын өөрчлөлтийг хаанаас, хэн эхэлж хийх ёстой вэ? Хандлагыг төр өөрчилж чадна гэж зарим хүмүүс ярьдаг.

-  Тэргэнцэртэй хүн явж байвал би шатаар өргөөд өгчихвөл түүний ажил бүтнэ. Надад гар байна. Мөн түүний үдийн цайг бэлтгээд өгчихвөл тэр хүн өнөөдөр ажлаа ээжийнхээ тусламжгүй бүтээчихнэ. Надад цаг, сэтгэл нь байна. Уг нь их амархан ойлголцох нийгэм байгаа биз. Миний хажууд бэрхшээлтэй хүн бий гэдгийг ямагт санах хэрэгтэй. Тэдэнд би хэрэгтэй. Сайн бодоод үзвэл төр гэдэг чинь би юм биш үү.